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Causes, symptômes et évolution

Lorsqu'une personne vieillit, il faut s'attendre à un déclin de ses facultés intellectuelles et de sa mémoire, mais lorsque ce déclin est beaucoup plus rapide que la normale, les conséquences peuvent être désastreuses pour cette personne et ses proches. Un déclin aussi rapide est connu sous le nom de démence. La maladie d'Alzheimer se caractérise par la mort des neurones, les cellules du cerveau. Cette mort cellulaire s’amplifie au fur et à mesure que la maladie s’aggrave et peut entraîner la perte de certaines fonctions comme la mémoire, le raisonnement, le langage, le jugement et l’humeur.

Les causes

Une combinaison de facteurs propres à chaque individu pourrait être à l'origine de la maladie d'Alzheimer. Parmi les facteurs qui augmentent le risque de développer la maladie d'Alzheimer, notons : l'âge, les facteurs génétiques, les traumatismes crâniens, les maladies cardiovasculaires et le diabète. Pour comprendre comment ces facteurs opèrent, les chercheurs poursuivent leur recherche à différents niveaux:

• Celui des antécédents familiaux. La maladie d'Alzheimer peut se développer chez tous les individus et un seul membre d’une même famille peut être atteint. Par contre, si un membre de la famille est atteint, cela augmente le risque de développer la maladie pour le reste de la famille.
• Celui du corps humain, pour déterminer si la maladie d’Alzheimer a été causée par un déséquilibre chimique, une accumulation dans le cerveau de substances toxiques pour les neurones (amyloïde, radicaux libres), ou d'un déficit immunitaire.

Les symptômes

Les signes précurseurs

• Pertes de mémoire qui nuisent aux activités quotidiennes de la personne: le plus commun et souvent le premier des symptômes est la perte de la mémoire. Bien que la perte de mémoire puisse être légère au début, elle est plus importante que les petits oublis habituels. Une personne aux prises avec la maladie d'Alzheimer oubliera fréquemment, particulièrement des événements qui se sont produits récemment.

• Difficultés à exécuter des tâches familières: la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut avoir de la difficulté à accomplir des tâches familières qu'elle a exécutées toute sa vie, comme préparer un repas. Elle peut avoir de la difficulté à utiliser des appareils ménagers.

• Problèmes de langage: une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut oublier des mots faciles ou les substituer par des mots qui rendront ses phrases difficiles à comprendre. Il arrive également que la personne utilise un mot incorrect de même consonance que le mot correct (par exemple lion à la place de violon).

• Perte de l’orientation (temps et espace): il peut arriver qu'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer se perde dans sa propre rue, ne sachant plus comment elle s'est rendue là ni comment rentrer chez elle. Elle pourra errer pendant plusieurs heures dans son quartier. Il est également possible qu'elle ait de la difficulté à nommer la date du jour.

• Jugement amoindri: une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer pourrait avoir un jugement amoindri et, par exemple, ne pas reconnaître un problème de santé qui nécessite d'être traité ou porter des vêtements chauds en pleine canicule.

• Difficultés à exécuter une tâche abstraite: une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut avoir de grandes difficultés à accomplir certaines tâches abstraites, par exemple, comprendre les chiffres indiqués dans son carnet de chèques ou sur un formulaire d'impôt, planifier un voyage en métro nécessitant une ou plusieurs correspondances.

• Objets égarés: une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer pourrait ranger des objets dans des endroits inappropriés (un fer à repasser dans le congélateur ou une montre dans le sucrier).

• Changements d'humeur ou de comportement: une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut changer d'humeur très rapidement, par exemple, elle pourrait passer du calme aux pleurs et à la colère sans raison apparente.

• Changements dans la personnalité: la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut devenir confuse, renfermée et méfiante. Au nombre des changements possibles, on compte aussi l'apathie, la peur et des comportements qui lui sont inhabituels.

• Perte d’intérêt: une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut devenir très passive et pourra avoir besoin de beaucoup d'encouragements pour prendre part aux activités.

Autres symptômes: voici quelques signes de troubles comportementaux et psychologiques pouvant également être observés

• Comportement asocial (Par exemple: le sujet est apathique, reste assis sans rien faire, reste indifférent, a peu d'intérêt envers les autres, coupe tout contact avec ses amis, abandonne ses activités de loisirs.)
• Apparition d'une familiarité excessive
• Tristesse
• Comportements bruyants
• Instabilité émotionnelle
• Euphorie, énergie sans limite
• Irascibilité voire agressivité verbale et physique
• Épisodes de dépression et d'anxiété (le sujet prend conscience de ses troubles cognitifs)
• Désinhibition sociale
• Insomnie
• Suspicion
• Paranoïa
• Comportements craintifs
• Hallucinations visuelles, auditives (rares)
• Ralentissement de la vitesse des mouvements

Évolution de la maladie d’Alzheimer
La maladie d’Alzheimer comprend trois phases non précises au cours desquelles les symptômes s’entrecroisent.

Phase 1 : Initiale (léger)

• La personne atteinte peut mener une vie relativement indépendante avec un minimum d’aide
• Perte de mémoire à court terme : la personne se souvient encore des faits anciens
• Difficulté de concentration ou durée limitée de l’attention
• Problème d’orientation
• Difficulté à comprendre les instructions
• Oubli des dates et du nom des gens
• Sautes d’humeur
• Périodes dépressives
• Apathie (passivité)
• Retrait
• Nervosité
• Anxiété
• Léger problème de coordination

Phase 2 : Intermédiaire (modérée)

• Problèmes de mémoire continus
• Oublis concernant son histoire personnelle
• Incapacité à reconnaître amis et membres de la famille
• Désorientation dans le temps et l’espace
• Changement de personnalité
• Sautes d’humeur fréquentes, confusion, colères
• Anxiété, appréhension, tristesse / déception
• Méfiance et hostilité
• Incapacité à se concentrer
• Agressivité
• Nervosité (errance, allers et venues incessantes)
• Désinhibition
• Répétition
• Passivité
• Fantasme
• Assistance requise pour les tâches quotidiennes (habillement, bain, toilette…)
• Perturbation de la structure du sommeil
• Fluctuation de l'appétit
• Difficulté de langage
• Difficulté de coordination oculomotrice

Phase 3 : Avancée (sévère)

• Perte de la capacité de se souvenir
• Incapacité de traiter l’information
• Difficultés graves à s’exprimer
• Désorientation importante dans le temps, l’espace et envers les gens
• Retrait possible
• Méthodes non verbales pour communiquer : regards, pleurs, grognements…
• Périodes de sommeil plus longues et plus fréquentes
• Immobilité
• Perte de la capacité de parler
• Incontinence (perte de fonctions naturelles)
• Difficultés à manger et/ou avaler
• Incapacité de se laver et s’habiller
• Perte de poids

Conseils pour la famille

Accepter la maladie d’Alzheimer
Pour la famille et les proches, devenir aidant naturel auprès d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer n'est pas une tâche évidente. Ce changement de rôle est souvent involontaire et imposé. De plus, ce rôle arrive dans un moment chargé d'émotivité.

La famille, et en particulier l'aidant naturel, devront passer par plusieurs étapes dans l'acceptation de la maladie qui affecte l'un de leurs proches. Chaque cheminement est individuel et les étapes peuvent s’entrecroiser.

Le déni

• À ce stade, l’aidant naturel tente de se persuader :
• Les symptômes sont reliés au vieillissement seulement et non à la maladie d'Alzheimer
• Le médecin a dû faire une erreur
• La situation n’est pas aussi mauvaise qu'elle ne paraît
• L'étape du déni est importante car elle permet de se mobiliser et donne à l'aidant naturel le moyen de faire face à la maladie.

La colère

• L'aidant naturel éprouve de la colère envers tout ce qui confirme le diagnostic de la maladie d'Alzheimer :
• Colère envers le médecin
• Colère envers le système
• Colère envers la personne atteinte
• Colère envers les membres de la famille

La négociation
À ce stade, on tente par tous les moyens de retarder le processus. L'aidant naturel est à la recherche d’une solution qui changerait la situation.

La dépression
Ce stade arrive lorsque l'aidant se rend compte que le processus est inévitable, qu'aucune cure n’est disponible. L'aidant doit donc devenir l'accompagnateur.

L'acceptation
À ce stade, les émotions vécues par l'aidant sont parfois contradictoires. D'un côté, il a l’espoir que la maladie finisse au plus vite, de l'autre, il espère que la perte de l'être cher ne se produira pas.

Les différents deuils à faire par la famille et les proches

• Le deuil blanc. On appelle deuil blanc le deuil que l'on fait d’une personne qui n'est pas morte mais qui, peu à peu, perd ses capacités mentales. La personne est physiquement présente mais il est maintenant impossible d’avoir les mêmes échanges avec elle.
• Le deuil de la relation qui existait. La personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ne reconnaît plus son entourage, elle est désorientée dans le temps et l'espace, elle ne s'exprime plus correctement… bref l’attachement n'est plus ce qu'il était.
• Le deuil du rôle. La personne malade a besoin de trouver un soutien. Il arrive souvent que les rôles soient inversés, l'enfant devient le parent et vice versa. Il est également fréquent que le conjoint devienne l'aidant. Les tâches sont redistribuées. Il y alors un risque de surprotection ou au contraire, de désengagement.
• Le deuil de la normalité. La personne atteinte manifeste des comportements inhabituels, l’aidant naturel doit faire le deuil de sa vie d'avant.
• La perte de la prédictibilité. Il n'est plus possible de prévoir. L'aidant naturel expérimente une perte de sa tranquillité d’esprit; il doit maintenant penser pour l’autre.
• La perte du sens. La vie n’a plus de sens.

L'aidant naturel aura à vivre des centaines de deuils durant l'année. Pour l'aider à vivre ces deuils, il devra :

• Les reconnaître et les accepter
• S'accepter lui-même avec ses impatiences et ses divers sentiments
• Se centrer sur ce qui peut être fait plutôt que ce qui n'est plus possible
• Organiser son temps de manière à pouvoir prendre du temps pour lui
• Rechercher et accepter le soutien de son entourage et de ses amis
• S'entourer d’éléments vivants (plantes, animaux…)
• S'accorder du temps de relaxation, de détente
• Cultiver sa dimension spirituelle

Savoir communiquer avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer

Types de communication

• Verbale : sons, mots, concepts
• Non-verbale : expressions, affection, comportement
• Écrite / visuelle : indices, lettres, images, gestes
• Sensorielle : toucher, empathie

Comment transmettre le message?

• Préparez l'environnement : écartez les distractions
• Obtenez l'attention
• Établissez un contact visuel, en vous plaçant au même niveau
• Touchez doucement le bras ou la main de la personne
• Ne dites qu’un seul message à la fois, faites des phrases courtes
• Surveillez le non verbal
• Réagissez aux émotions
• Répétez avec les mêmes mots
• Donnez des indices visuels
• Laissez le temps à la personne de comprendre et de répondre

Encouragez la conversation

• Évitez l'isolement
• Posez des question fermées qui peuvent être répondues par oui/non/ peut-être / je ne sais pas. Ex: Aimerais-tu regarder la télé? Aimerais-tu prendre une marche? Veux-tu un café? (Les questions ouvertes demandent une réponse explicative. Ex. : Qu’as-tu fait aujourd’hui? Veux-tu quelque chose à boire?)
• Parlez du passé, des expériences heureuses. Utilisez des points de repère comme des photos, de la musique

L'approche de communication

• Allez-y lentement mais sûrement
• Touchez doucement le bras, la main
• Donnez le temps de réfléchir, de répondre
• Parlez clairement, faites des phrases courtes, dites une idée à la fois
• Utilisez des indices visuels

En cas d'incompréhension

• Montrez que vous reconnaissez les faits Ex. : Je comprends que c'est frustrant pour toi
• Rassurez la personne (touchez son bras, exprimez de l’empathie.)
• Utilisez la diversion (changez de sujet, de pièce ou d’activité, faites passer le temps avec quelque chose que le proche aime)
• Utilisez la validation (Validez les sentiments, répétez la phrase et vérifiez votre compréhension, rassurez, vérifiez les sentiments exprimés)

Comment dire non?

• J'aimerais bien pouvoir mais…
• C’est une bonne idée mais je n'ai pas le temps
• Je crois qu'il fait trop froid aujourd'hui
• Peut-être une autre fois

Ne pas oublier

• La personne atteinte d'Alzheimer conserve ses sentiments
• Nous communiquons tous par les émotions, les gestes, le toucher
• Prendre la main de quelqu'un, sourire peut transmettre plus que des paroles
• Soyez conscient du message que transmet votre corps : un regard sévère, impatient peut être aussi nocif que des paroles dures.
• Inclure la personne dans vos conversations : c'est pénible d'entendre parler de soi comme si on n'y était pas
• Utilisez des indices visuels : collez une image sur une porte afin d'identifier une pièce (une toilette pour identifier la salle de bain). Identifiez d’autres objets ménagers d'usage courant.